Ирена Методиева: Налага се да прося пари, за да се лекувам

Ирена Методиева е едва на 40, но от 25-годишна живее с тежката диагноза пулмонална хипертония. Това е рядко заболяване, а при нея е генетично. Сега младата жена вече няма друг изход, освен трансплантацията, вероятно двойна - на бял дроб и на сърце. За целта трябва да замине за Мичиган, САЩ, където е един от водещите в света центрове за белодробни трансплантации. НЗОК ще поеме разходите по самата трансплантация, но останалите пари, необходими за пътуването до САЩ и пребиваването там неизвестно за колко време, остават за сметка на пациента. Затова Ирена е открила дарителска кампания. Можете да й помогнете по следните начини:

- Ирена, как върви дарителската кампания към момента?

- Все още събирам дарения, за да мога да замина за лечение в САЩ, Мичиган, в Белодробния трансплантационен център, който е водещ в света. Офертата им е за 680 000 долара. Одобриха ме оттам, НЗОК ще ми отпусне разходите за операцията, изследванията и грижите преди нея, както и след това. Агенцията за трансплантации води кореспонденцията с болницата в Мичиган. Имахме 2 срещи онлайн с екипа от болницата там, разпитваха ме за всякакви подробности около изследванията, диагностиката и лечението ми през годините. Но аз ще трябва да пребивавам в САЩ не се знае колко време, докато се намери подходящ донор за мен. Вероятно за повече от година време ще е нужна квартира, ще има ежедневни разходи, също и за самолетните билети при заминаването. Това са много пари, които няма откъде да намеря. Затова организирах тази кампания. 

Към момента има събрани малко над 60 000 лв., но те няма да са достатъчни за всичко, което ви изброих. Иначе, вече имам издадена виза за пътуването ми до САЩ и вероятно до 2 месеца ще трябва да замина. Затова съм благодарна на всеки, който ме подкрепя в борбата ми за живот. За съжаление, във Виена вече отказват да трансплантират българи, защото от НЗОК не е имало цялостно заплащане на последните трансплантации на българи там. Отношенията ни с тази водеща болница са силно влошени.

- Какво е състоянието ви сега?

- Наложи се да ми направят септостомия, която е последна стъпка за намаляване на белодробното налягане и облекчаване функцията на сърцето. Последен мост към трансплантацията. При тази операция се прави пробиване между дясната и лявата камера на сърцето, за да се облекчи работата му. Тя ми дава малко време, но не се знае колко е то – половин, една година или малко повече… Напоследък много често задържам вода, защото сърцето ми не работи добре.

- Само трансплантация на бял дроб ли трябва да ви се направи?

- Все още не се знае дали ще се наложи двойна трансплантация на сърце и бял дроб, тъй като и сърдечният ми мускул вече е много увреден поради пулмоналната хипертония, която имам. Моето заболяване е белодробно, така че при всички случаи ще трябва да се направи трансплантация на бял дроб. Няма смисъл от трансплантиране само на сърце, тъй като то отново ще бъде увредено поради това, че белите ми дробове не функционират. У нас не се прави присаждане на бял дроб, както знаете. Дори за реалната оценка на състоянието ми ще се наложи да отида в чужбина, защото резултатите, които могат да дадат у нас, често не съвпадат с тези, които чуждите специалисти отчитат. 

- Разкажете кога и как започна заболяването при вас?

- От 2011 г. се лекувам в болница „Св. Анна“ в София, в момента ме наблюдава и следи д-р Симона Маркова. Доц. Васил Велчев е моят ангел спасител, когато закъсам, директно към него се обръщам. Моите мъки започнаха през 2009 г. Имах задух дори след леки физически усилия. Тогава живеех на 4-ти етаж и в един момент припаднах пред вратата вкъщи, защото не можех да изкача тези етажи. След това отидох на лекар в болница „Доверие“, откъдето с линейка ме пратиха в Националната кардиологична болница, защото са видели силно уголеменото ми сърце и разширение на дясната камера.

Дълго време ме водеха с белодробна емболия, лекуваха ме там. Впоследствие лежах и в „Св. Екатерина“ в столицата, за да се изследва тромбите, които смятаха, че имам, откъде са тръгнали. Правиха ми изследвания, в които нищо не се установи. 

В един от резултатите от скенера пишеше, че има вероятност за сраствания в белите дробове. Аз прочетох, че това се получава при ревматологични заболявания и сама отидох в Ревматологията в болница „Св. Иван Рилски“. Там ми направиха автоимунни изследвания, те бяха в норма. Пратиха ме в Белодробната болница, където лекарите бяха доста в час и ме насочиха към „Св. Анна“ при д-р Велчев, където се лекувам и до днес. Там ми направиха отново пулмоангиография, установи се, че никога не е имало тромби в кръвоносните съдове, че имам много високо белодробно налягане и съм с пулмонална хипертония. Така две години търсих път за лечение, но в „Св. Анна“ успях да постигна ремисия за дълго време. 

Преди 3-4 г. започнах осезаемо да чувствам, че нещата се влошават

Няколко пъти правих аритмия, която е следствие от уголемяването на сърцето и болестта, приложиха ми аблация. Сега постоянно съм извън ритъм и с ниска сърдечна честота, а това допълнително изморява сърцето. Тази година станах на 40, от 25-годишна съм с тези мъки. В момента сме изчерпали всички възможни терапии, пия една шепа хапчета всеки ден. Единственият изход е трансплантацията.

- Кое е най-трудното по пътя към трансплантацията?

- Най-трудното у нас е, че съм абсолютно сама. Няма институции, които реално да проследяват хора като нас, не се борят за пациенти като мен. Оставят сами хората да се спасяват. Никой не се интересува какво ни е състоянието, как се лекуваме, не се търсят опции в чужбина. Всеки от нас е издрапал сам някак си. 

Много хора стават здравни емигранти и така намират спасение

Аз преди години също исках да замина в Европа, да работя там и да бъда включена в листа на чакащите за трансплантация, но моят приятел беше против. От днешна гледна точка съжалявам, че не заминах, а сега вече няма смисъл, защото не съм в състояние да работя. Там, за да влезеш в чуждата здравна система, трябва да работиш. Затова в момента трябва да прося пари от хората, за да замина да се лекувам качествено!

Преди години не исках да се трансплантирам, страхувах се от целия процес, но сега, когато положението дойде до този етап, промених мнението си. Още повече, когато виждам през последните години трансплантирани българи, които познавам, как си продължават живота. Бих искала да живея още 10-15 г., но доста по-нормално, отколкото сега. Защото от години водя живот със супер много ограничения заради здравословното ми състояние. Страхувам се от трансплантацията, но моето положение вече е такова, че нямам право да не рискувам, защото повече мога да загубя, отколкото да спечеля. 

Маргарита БЛАГОЕВА